Syndrome d'Angelman

  • Dana marraine de l'association Killian

    J'ai eu la chance de rencontrer il y a quelques temps, une famille extraordinaire. Aline et Olivier, ainsi que leurs enfants Thomas et Killian. Killian souffre d'un Syndrome d'Angelman, anomalie sur le chromosome 15 qui engendre un sévère retard mental avec des troubles associés ( troubles de la marche, du langage, du sommeil, épilepsie...). Ses parents ont fondés en 2004, l'association Killian. Cette association a pour but de : Fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d’Angelman, de faire connaître le SA et ses thérapies et d’encourager la recherche médicale sur cette maladie.
    J'ai été très touché de voir comment les merveilleux parents de Killian et son frère se dévouent corps et âme pour rendre son quotidien meilleur et mettre des étoiles dans ses yeux.
    Alan Simon est devenu le parrain de cette association, et a crée un magnifique spectacle musical, Cap'taine Kid, une belle aventure qui a permis a beaucoup de gens de mieux connaître ce syndrome et de récolter des fonds pour l'association. 
    Aujourd'hui je suis très heureuse de faire partie des marraines de cette association ! Le 30 septembre aura lieu la Nuit Killian. De nombreux artistes se sont portés volontaires pour organiser des concerts partout en France et à l'étranger, dont les bénéfices iront à l'association. Nous allons bien entendu organiser un concert en Bretagne pour cette occasion.
    http://www.associationkillian.org/

    Captain kid

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